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SE CELEBRAN EL SÁBADO EN EL RECTORADO

Unas jornadas quieren dar visibilidad a las enfermedades raras

Se abordarán las patologías desde el punto de vista sanitario, jurídico y político

 

Autoridades y representantes de la Remps, en la presentación de las jornadas. - A.J. GONZÁLEZ

María José Raya María José Raya
08/11/2017

El Rectorado de la Universidad de Córdoba (UCO) acogerá el sábado el segundo Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, organizado por el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y coordinado por la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps), en el que participarán expertos, afectados y familiares, para abordar estas patologías desde el punto de vista sanitario, jurídico y político, con el objetivo de dar visibilidad a las mismas y que mejore la atención de estos pacientes.

La ponencia de apertura de este encuentro, en el que colabora la Diputación de Córdoba, versará sobre la verdad de los medicamentos huérfanos, el uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas, a cargo de Karina Villar Gómez de las Heras. La aproximación jurídica a las enfermedades raras será el segundo tema que se trate en este congreso, por parte de Antonio Manuel Rodríguez. Por su parte, el cuidado de las emociones en las personas afectadas por enfermedades raras, ponencia de Pedro E. Ventura; los últimos hallazgos en la investigación en ELA, que será pronunciada por Alberto García Redondo, y la evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares, por parte de Luis García, será también analizada en estas jornadas.

Por otro lado, la postpolio, las investigaciones como forma de detener el progreso de la enfermedad, los avances en la investigación del síndrome de Noonan o sobre la investigación del síndrome de Sjögren, las habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español completarán la temática del congreso.

Dos portavoces de la Remps David González y Ana González indicaron que el congreso se distribuye en una fase más genérica que se desarrollará en el salón de actos del Rectorado; una segunda, que se celebrará en varias salas para favorecer el contacto directo entre afectados por enfermedades raras y ponentes y una parte final con la intervención de Ismael Ejarque, que aportará la visión que los médicos de familia, que son la puerta de entrada al sistema sanitario, tienen sobre las enfermedades raras.

Francisco Ureña, también de la Remps expuso que en solo en la capital cordobesa hay unos 40.000 afectados por enfermedades raras, según los datos del Ministerio de Sanidad, aunque se desconoce cuántos hay de cada tipo, pues esa información corresponde al Servicio Andaluz de Salud. Ureña aconsejó a las personas interesadas en participar que se inscriban en la página web www.craer.es, para poder participar en las sesiones con los ponentes específicos.  

David González lamentó las dificultades que los afectados por enfermedades raras tienen para acceder al sistema sanitario, pues muchas de estas dolencias, de las que hay entre 7.000 y 9.000 tipos, no están reconocidas por el sistema informático, lo que dificulta un tratamiento adecuado y la derivación correcta del médico de familia a los especialistas. González precisó que existen tres tipos de enfermedades raras, las autoinmunes, adquiridas y genéticas, con el patrón común de que la mayoría de ellas son neurodegenerativas, progresivas y mortales, añadió Ana González.   

La Remps es una asociación integrada en la Federación Craer y su principal objetivo es la recaudación de fondos con la finalidad de apoyar a distintos proyectos de investigación de enfermedades raras y, hasta la fecha, ha donado más de 93.000 euros a este fin. Concretamente, en las jornadas del sábado la Remps entregará a la fundación Isabel Gemio un nuevo cheque de más de 9.000 euros, recaudado con todas las actividades solidarias que organiza, y que será recogido por la directora general de esta fundación, María Romo.

 

   
1 Comentario
01

Por Antonio m 17:06 - 08.11.2017

Enhorabuena por la celebración de este congreso en Córdoba . Es importante la colaboración , yo he colaborado con la fila cero . un pequeño granito de arena, para esta noble causa.