Juani Fernández, que tiene 53 años, supo hace casi tres décadas que existía un grupo de enfermedades para las que aún no existe cura, que se llaman ataxias, y de las que ayer se celebró el día internacional. En concreto, Juani padece la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y en los ganglios espinales dorsales. Esta vecina de Pedroche empezó a sospechar que algo no iba bien cuando tenía 17 años y participó en su pueblo en un desfile de modelos. «No podía caminar recta, pero al principio lo achacamos a que estaba muy delgada y a los tacones. Después de que los médicos de un hospital de Madrid descartaran que padeciese un tumor cerebral y de someterme a muchas pruebas, pues ya supe que padecía este tipo de ataxia y que además por desgracia no existía tratamiento alguno para curarla», relata Juani. «Desde entonces acudo a revisiones al hospital Reina Sofía porque poco a poco voy perdiendo la movilidad y ya me tengo que desplazar con una silla de ruedas. También tengo diabetes, problemas de circulación y de hipertensión», indica. Juani pertenece a la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), que tiene su sede en el edificio de Fepamic. En la actualidad, los enfermos que forman parte de Acoda son 31, un 70% mujeres y un 30% de hombres, con edades entre los 6 y los 68 años, aunque según este colectivo, existen más casos de afectados en la provincia, casi dos decenas más.

Los socios de Acoda, que ayer montaron dos meses informativas, lamentan que al sufrir un grupo de enfermedades que afectan cada una de ellas a un grupo reducido de personas, no existe suficiente investigación para encontrar un tratamiento, ni Acoda cuenta con financiación para poder aportar a los afectados todos los servicios que necesitan (asistencia social, logopédica, psicológica y fisioterapéutica), solo una parte. «Se hablaba de avances con células madre, pero por ahora nada», se lamenta Juani. Precisamente, para obtener fondos el próximo sábado, día 30, se va a celebrar el segundo Maratón Fitness Ciudad de Montoro, en el pabellón municipal Javi Lara, cuyo beneficio irá destinado íntegramente a Acoda.