La Red Nacional de Padres Solidarios realizó ayer distintas actividades en el Palacio de la Merced, con el objetivo de dar a conocer la situación de los afectados por enfermedades raras neuromusculares y recaudar fondos para su investigación. La portavoz de este colectivo, Isabel Roig, destacó que en el evento colaboraron diferentes empresas entre las que se encontraba Creaciones Rocieras Mari Pili, que aportó el vestuario para un desfile protagonizado por voluntarias y familiares de enfermos.
De este modo, la iniciativa fue impulsada con la ayuda de la asociación de vecinos Federico García Lorca y la cuantía recaudada se destinó a la Fundación Isabel Gemio, que según señaló Isabel Roig, es la única entidad que investiga este tipo de enfermedades en España. Además, el colectivo también trabaja para lograr que se realice un registro y "saber cuántos somos los afectados" por estas patologías. La Red Nacional de Padres Solidarios fue impulsada el año pasado y su portavoz afirmó ayer que "necesitamos que la gente colabore con nosotros", para lo que pueden contactar a través de la dirección reddepadressolidariosgmail.com y la web del mismo nombre. La jornada contó con otras actividades como una exhibición de baile y un perol, y asistieron, entre otros, María Jesús Botella, vicepresidenta de la Diputación, y Blanca Córdoba, concejala de Participación Ciudadana del Ayuntamiento.
