Con el fin último de concienciar sobre la existencia de las llamadas enfermedades raras y recaudar fondos para dedicarlos exclusivamente a la investigación, un grupo de padres de niños afectados por estas dolencias se reunieron ayer en el centro cívico de Villarrubia con motivo de un festival benéfico organizado por el consejo de distrito de esta barriada periférica. En dicha iniciativa se pudo disfrutar de talleres de pintacaras y globoflexia, así como distintas actuaciones musicales y de baile infantil. Además, en los diferentes puestos establecidos para la ocasión se pudieron adquirir productos elaborados por las familias que, desde distintos puntos de España, permanecen unidas en esta lucha a través de la llamada Red de Padres Solidarios.
"Creemos que es fácil encontrar una solución a estas enfermedades, pero no se invierte", señala Rosa García, una de las madres implicadas en la causa. "No queremos una silla de ruedas para nuestros hijos, ni que nos paguen un traslado a Estados Unidos para que un médico de allí nos diga más de lo mismo. Lo que queremos es que se investiguen estas enfermedades".
Este grupo de padres colabora estrechamente con la Fundación Isabel Gemio, a la que en el simposium internacional sobre enfermedades raras que se celebra los días 15 y 16 de noviembre en Madrid le entregarán 9.180 euros reunidos por la venta de diferentes productos elaborados por las familias.
