Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras, varias asociaciones de pacientes afectados por patologías menos frecuentes instalarán esta mañana un punto informativo y de difusión de sus necesidades en Gran Capitán. "Queremos informar de los objetivos que persigue cada una de estas asociaciones", señala Rosa García, de la Red Española de Madres y Padres Solidarios. García recuerda que en junio del 2013 todos los grupos políticos del Ayuntamiento aprobaron en pleno "una declaración institucional a favor de las enfermedades raras, con el compromiso de atender las reivindicaciones de las asociaciones". "Demandamos al Consistorio que ceda a nuestros colectivos un espacio público municipal para crear un Centro de Referencia Andaluz de las Enfermedades Raras (Craer) y una convocatoria de subvenciones para sus integrantes, con la intención de la promoción y desarrollo de sus actividades y difusión de la problemática de estas patologías, Este centro podría ofrecer información, asesoramiento e incluir un servicio de atención multidisciplinar en terapias de rehabilitación", añadió Rosa García.
Los colectivos que compondrían el Craer son Accupede (Asociación Cordobesa de Cuidadores de Dependientes); Acolu (Asociación Cordobesa de Lupus); Acopypos (Asociación de Polio y Postpolio); Asimaga (Asociación del Síndrome del Maullido del Gato); Asociación Derecho a Morir Dignamente de Andalucía; Foro Andaluz para la Salud y Calidad de Vida; Ihucor (Asociación Cordobesa de Corea de Huntigton); Asociación del Síndrome de Noonan; Asociación Tanatológica de Córdoba La Muerte Dulce; Afiaco (Asociación Fibromialgia y Artrosis de Córdoba) y Acoare (Asociación Cordobesa de Enfermos de Artritis Reumatoide) y la Red de Madres y Padres Solidarios.
