+
Accede a tu cuenta

 

O accede con tus datos de Usuario de Diario Córdoba:

Recordarme

Puedes recuperar tu contraseña o registrarte

 
 
   
 
 

ACTO DE LA RED DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS

La marcha por las enfermedades raras reúne a unas mil personas

El Ayuntamiento cederá un local al colectivo y le dará una ayuda económica

 

Un grupo de padres con sus hijos en la caminata de ayer. - Foto:MIGUEL ANGEL SALAS

La marcha reunió a numerosas personas con distintas enfermedades raras. - Foto:MIGUEL ANGEL SALAS

M.J. RAYA
01/03/2016

Más fotos

FOTOGALERÍA / Marcha por las enfermedades raras.

Ver galería completa

FOTOGALERÍA / Marcha por las enfermedades raras.

Ver galería completa

FOTOGALERÍA / Marcha por las enfermedades raras.

Ver galería completa

Alrededor de mil personas participaron ayer por el centro de la ciudad en la ambientada marcha convocada por la Red de Madres y Padres Solidarios, con motivo de la celebración del Día por las Enfermedades Raras, una iniciativa con la que este colectivo reivindicó que "se siga investigando para poder curar estas patologías". La presidenta de la red, Rosa García, indicó que en Córdoba existen unas 40.000 personas que sufren estas enfermedades y apuntó que "no queremos lástima, sino hacernos visibles para que las administraciones y empresas privadas apuesten por encontrar soluciones a estas dolencias".

La alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, se disculpó por solo estar presente en el inicio de la carrera y aprovechó su presencia para mostrar "el respaldo y el reconocimiento del Ayuntamiento a estas familias que realizan un esfuerzo diario por ayudar a los pacientes, así como nuestro apoyo a profesionales y cuidadores que trabajan con ellos". Ambrosio recordó que "el Ayuntamiento va a ceder pronto un local a las familias de enfermos con patologías raras", mientras que el concejal de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, anunció que "próximamente el Consistorio va a firmar con la red de madres y padres un convenio, dotado con 10.000 euros".

Por su parte, el Grupo Popular de la Diputación de Córdoba mostró también su "apoyo incondicional a los afectados por enfermedades raras y familiares". El portavoz del PP en la Diputación, Andrés Lorite, señaló que "es fundamental que desde todas las administraciones apoyemos medidas y actuaciones encaminadas a la investigación de estas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes pero que en la mayoría de los casos son crónicas y degenerativas". La asociación de taxistas (Auttacor) se sumó también al Día por las Enfermedades Raras, luciendo un lazo amarillo. En la marcha participaron numerosas familias, en las que uno o varios de sus integrantes padecen dolencias poco frecuentes, caso de Nuria Lupiáñez y su hija Alejandra Arcila Lupiáñez, de 10 años. Alejandra sufre una polineuropatía aún sin identificar, que le obliga a ir en silla de ruedas, pero que no le impide estudiar en el colegio Ciudad Jardín, centro adaptado a las discapacidades físicas. "Reivindicamos con esta marcha que se investigue más y que se ayude a las familias con recursos educativos, sociales y económicos, pues solo el coste de una silla ronda los 6.000 euros", expuso Nuria.

   
2 Comentarios
02

Por CALIFA l 11:19 - 01.03.2016

Los ciudadanos no podemos estar condenados a muerte por protocolo y falta de dinero, yo les haria saber a toda la clase politica, que son nuestros servidores, por eso los elegimos en las urnas, y hay un clamor por que una parte de nuestro dinero sea destinado a investigacion, coordinada con todo el pais y a la vez con todos los paises europeos, con un gran laboratorio que entre todos aunen fuerzas para su investigacion publica, ya que a la farmaceutica al ser industria privada no le es rentable.

01

Por Ciudadano 8:46 - 01.03.2016

La verdad es que las fotos hablan por sí solas, a mí me salen casi 1.500 personas, aunque en realidad debería de haber sido masiva, las enfermedades raras no es el problema de unos pocos, solo en Córdoba hay más de 40.000 afectados. Hemos sido invisibles a causa del desconocimiento de las enfermedades por parte de la medicina y la imposibilidad de un diagnóstico. Pero vamos a conseguir que el mundo sepa que existimos. Tú puedes ayudar, sobre todo por que esto le toca a todas las personas