“Queremos vivir y que nuestros representantes públicos nos apoyen”, señaló esta mañana Julo Priego, excalde de Doña Mencía y afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en un acto en el que el portavoz del colectivo Reto Todos Unidos volvió a reivindicar que se agilice por parte de la Agencia Española del Medicamento la aprobación de un medicamento (llamado Masitinib) que, aunque no cura ni detiene esta grave patología neuromuscular, sí la ralentiza. En su demanda para que se autorice este fármaco para uso compasivo, Priego estuvo arropado, en un acto celebrado junto al Puente Romano, por representantes de todos los partidos políticos con representación en Córdoba y de las diferentes administraciones e instituciones (Gobierno central, de la Junta, Ayuntamiento de Córdoba y de otros municipios, Diputación, Universidad de Córdoba, Real Academia o asociación de ELA). “Agradecemos a todos los partidos políticos y a las administraciones que estén con nosotros en esta lucha y que nos apoyen. Esta demanda no es una cuestión política, sino de vida, de poder sobrevivir a una enfermedad que mata a unos 900 pacientes en España cada año, entre 2 y 3 cada día. Por ahora no hay cura, ni hay tratamiento para una enfermedad que se conoce desde hace 150 años. La ELA afecta en España a unas 4.000 personas, por lo que el coste económico de este medicamento para la sanidad pública no debería ser el problema”, expuso Julio Priego. El portavoz de este colectivo insistió en la necesidad de que se apruebe con celeridad este fármaco y no esperar a una tramitación que podría prolongarse dos años “porque no tenemos tiempo, ya que la ELA es una enfermedad muy distinta a otras, con una supervivencia de entre 3 y 5 años, pero hay pacientes que en menos de un año fallecen”.

“A primeros del 2016 se hizo público el resultado de un ensayo clínico contra esta enfermedad y en la mitad de los pacientes que participaron en el mismo la enfermedad se ha ralentizado. Por eso, queremos cuanto antes que este medicamento esté al alcance de todos. La legislación en España permite el uso compasivo para un tratamiento que se encuentra en una fase avanzada de investigación y que se ha demostrado que es eficaz. Por eso, pedimos que se permita que a cualquier enfermo que lo quiera se le pueda suministrar”, añadió Julio Priego.

Por su parte, el profesor de Historia de la Universidad de Córdoba Enrique Aguilar, afectado también de ELA, indicó que, a pesar de la enfermedad, él continúa impartiendo clase y que el otro día ofreció la conferencia de apertura de la Real Academia de Córdoba. “Estoy dispuesto a dejarme la piel por la demanda que realiza Julio Priego. Tengo la enfermedad detectada desde hace año y medio y me ha afectado ya a la movilidad de las piernas, pero pienso seguir luchando y conseguir que el medicamento se nos administre a todos los que tenemos esta enfermedad”, manifestó Aguilar.

Por otro lado, el portavoz de Sanidad por el PP, Jesús Aguirre, resaltó que se está trabajando desde el Gobierno central por avanzar en la administración de este tratamiento y resaltó la unidad de todos los partidos políticos en este tema, ya que fue una proposición en el Congreso de los Diputados del diputado socialista Antonio Hurtado la que planteó el uso compasivo de este tratamiento. En esta línea, Hurtado, insistió en la celeridad para que se apruebe este tratamiento, pero con todas las medidas legales y de seguridad para los pacientes. Igualmente, el presidente del Parlamento andaluz, Juan Pablo Durán; la delegada del Gobierno de la Junta, Rafi Crespín, así como el presidente de la Diputación, Antonio Ruiz, apoyaron las reivindicaciones de este colectivo de afectados por ELA y aseguraron el respaldo financiero de la Junta para la administración de este medicamento cuando cuente con la autorización, animando a los investigadores a que sigan avanzando con los estudios contra esta enfermedad.