El Rectorado de la Universidad de Córdoba acogerá el sábado el segundo Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, organizado por el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y coordinado por la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps), en el que participarán expertos, afectados y familiares, para abordar estas patologías, de las que se estima existen entre 7.000 y 9.000 tipos distintos, desde el punto de vista sanitario, jurídico y político, con el objetivo de dar visibilidad a las mismas y que mejore la atención de los pacientes.

La ponencia de apertura del encuentro, en el que colabora la Diputación, versará sobre la verdad de los medicamentos huérfanos, el uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas, a cargo de Karina Villar Gómez de las Heras. La aproximación jurídica a las enfermedades raras será el segundo tema que se trate, por parte de Antonio Manuel Rodríguez. Por su parte, el cuidado de las emociones en las personas afectadas por enfermedades raras, ponencia de Pedro E. Ventura; los últimos hallazgos en la investigación en ELA, por parte de Alberto García, y la evaluación preclínica del tratamiento sistémico con oligonucleótidos anti sentido para enfermedades neuromusculares, a cargo de Luis García, serán también analizadas en estas jornadas, entre otros aspectos.

Por otro lado, la postpolio, las investigaciones como forma de detener el progreso de la enfermedad, los avances en la investigación del síndrome de Noonan o sobre la investigación del síndrome de Sjögren, las habilidades y competencias en genética clínica para el médico de familia español completarán la temática.

Uno de los portavoces de la Remps, Francisco Ureña, expuso que solo en la capital cordobesa hay unos 40.000 afectados por enfermedades raras, según los datos del Ministerio de Sanidad, aunque se desconoce la distribución por patologías. Ureña aconsejó a las personas interesadas en participar en el congreso que se inscriban en la web www.craer.es, para poder participar en las sesiones con los ponentes específicos. David González, también de la Remps lamentó las dificultades que los afectados por enfermedades raras tienen para acceder al sistema sanitario, pues muchas de estas dolencias no están reconocidas por el sistema informático, lo que dificulta un tratamiento adecuado y la derivación correcta del médico de familia a los especialistas.