La presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), Rosa García, y su marido, Francisco Ureña, informaron ayer de la denuncia por la vía penal que han interpuesto contra el hospital Reina Sofía y contra un neuropediatra del centro por la denegación que el hospital y que este facultativo están realizando a su hijo de un nuevo fármaco, a través del programa de uso compasivo, aseguraron los denunciantes.

Según García, el 21 de enero del 2017 solicitaron al Reina Sofía, por la vía del uso compasivo, la administración de este fármaco, Exondys 51, destinado a determinados casos de distrofia muscular de Duchenne, que es la patología rara que sufre su hijo. Dicho medicamento huérfano sí está aprobado en Estados Unidos y se encuentra en fase de validación en España y Europa.

García expuso que, «después de muchos ruegos al Reina Sofía nos hemos visto obligados a presentar esta demanda judicial contra el hospital y más concretamente contra este neuropediatra, que además es el director del plan autonómico de atención a las personas con enfermedades raras (Paper) y, por tanto, responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo».

«Nos encontramos desesperados y despreciados por el sistema sanitario público andaluz. Además, este no es un caso único, ya que el Reina Sofía supera la media nacional de niños Duchenne, por lo que otros niños y familias tienen derecho a conocer que existe este fármaco, cuyo coste es de 400.000 euros por año y niño, aunque no es viable para todos los casos», explicó Ureña.

La presidenta de la Remps, red que apoya a esta familia en su demanda, recalcó que «desde que supimos que existe este medicamento ya ha pasado año y medio y no podemos aguardar otros 3 o 4 años a que se apruebe en Europa, España y Andalucía porque es un tiempo imprescindible para la vida de nuestro hijo», añadió.

Frente a esta denuncia, el Reina Sofía replicó que «el equipo que atiende a este paciente considera que el medicamento que reclama no está indicado para su enfermedad como uso compasivo, ya que no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados y los datos sobre su seguridad son insuficientes». «Los neuropediatras del Reina Sofía han ofertado a la familia la opción de que el paciente sea valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde será atendido en breve», precisó el Reina Sofía.