La presidenta en Córdoba de la Red Española de Madres y Padres Solidarios anima a donar la compra de lotería de Navidad a este colectivo para investigar miles de enfermedades raras

Muchos cordobeses esperan ser agraciados el lunes con la lotería nacional. Entre ese grupo está la Asociación Española de Madres y Padres Solidarios de Córdoba, que juega un número importante de décimos y participaciones obtenidos de forma original.

--¿Cómo se colabora con esta red comprando lotería?

--El proyecto que perseguimos en la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Reps) es la visibilidad. Estamos aquí con un problema que atañe a familias y a la sociedad en general. Pretendemos dar a conocer enfermedades raras como la distrofia muscular de Duchenne, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o distrofia de Steinert, así hasta siete mil dolencias diferentes. La idea de la lotería surgió de las familias. Consiste en donar un décimo o participación como donativo y, si toca la lotería donada, se destinará lo ganado a investigación y terapias. Quien quiera contribuir se puede hacer una foto con el boleto y enviarla a reddepadressolidariosgmail.com. La imagen se cuelga en la web www.reddepadressolidarios.com para saber quién ha colaborado. Luego, deben hacernos llegar el décimo o participación. Así, recaudamos fondos para el comité científico de la fundación de Isabel Gemio y a otros, ya que no es rentable investigar dolencias minoritarias. En España, al margen de pequeñas investigaciones en algunas universidades, lo único que existe es el comité científico de la Fundación Isabel Gemio, por eso nuestra red de padres lo apoya con la obra social.

--¿Cuántos cordobeses sufren enfermedades raras?

--No tenemos registro. En el Instituto de Salud Carlos III de Madrid se está comenzando a hacer. Una vez terminado, se podrá localizar de manera inmediata a las familias para realizar ensayos clínicos con estas patologías.

--¿En quiénes se detectan más estas patologías?

--Entre un 70% y un 80% de los enfermos de patologías raras son niños, ya que en el embarazo se produce una mutación genética que deriva en una de estas patologías poco frecuentes. Una de las enfermedades más devastadoras dentro de estas patologías es la ELA, que afecta sobre todo a hombres de más de 30 años.

--¿Qué futuro les espera a los afectados por estas dolencias?

--No muy optimista. Los niños afectados no llegan a adultos. Se les van paralizando los músculos, comenzando por las extremidades inferiores, hasta que quedan en silla de ruedas, aproximadamente entre los 6 o 7 años, y la dolencia sigue evolucionando hasta invadir órganos vitales como pulmones y corazón. Como agravante, en Andalucía, a los 6 años la sanidad pública suprime tratamientos de rehabilitación como fisioterapeuta y logopedia y los tenemos que pagar los padres (alrededor de 1.000 euros mensuales).