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RECLAMACIÓN DE LA RED DE MADRES Y PADRES SOLIDARIOS

Denuncian que la Junta niega un fármaco a un niño con Duchenne

El hospital Reina Sofía afirma que actúa bajo criterios clínicos

 

Fachada de la Delegación de Salud en Córdoba. - FRANCISCO GONZÁLEZ

REDACCIÓN
12/04/2017

Un niño cordobés de 8 años afectado por el síndrome de Duchenne, una enfermedad rara que produce una gradual degeneración neuromuscular hasta causar la muerte, «podría salvar la vida gracias a un nuevo medicamento, el Exondys 51, que ya está comercializado en Estados Unidos», aseguró ayer la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), en un comunicado. Sin embargo, este colectivo denunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se ha negado a suministrar el nuevo medicamento al menor «alegando que la mencionada droga no está prescrita para la variante que padece el pequeño». La Remps reconoció que, «aunque ciertamente el Exondys 51 está destinado a enfermos con el exon 51 afectado, varios reputados especialistas de Estados Unidos, Francia y España han reconocido que puede beneficiar también a este niño, que tiene el exon 52 afectado». Esta red, que es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo primordial es promover la investigación de las enfermedades raras, se congratuló del nuevo medicamento y exigió al SAS que «con los informes médicos en la mano empiece a suministrar a este pequeño un medicamento que puede suponer la diferencia entre una muerte prematura y la esperanza de vivir». La asociación consideró que la «única razón por la que la administración sanitaria niega el medicamento a este niño es el alto coste del mismo» y lamentó que «se ponga precio a la vida de un niño mientras se dedica a presentar por toda Andalucía su proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público Andaluz».

Por su parte, la dirección del hospital Reina Sofía aseguró que «siempre» garantiza la equidad en el acceso a los medicamentos, «incluidos aquellos de los que pueden beneficiarse los pacientes con enfermedades raras». El centro señaló que actúa «siguiendo criterios clínicos y de evidencia científica». Por eso, rechaza que los motivos sean de índole económica. Asimismo, indica que, tras consultar a la Agencia Española del Medicamento, se ha notificado que actualmente no está comercializado en Europa. Igualmente, este organismo ha confirmado que no hay ensayos clínicos ni programas de uso compasivo o de autorización especial sobre este fármaco en España.

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1 Comentario
01

Por SALVADOR GUZMAN 13:58 - 12.04.2017

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El medicamento Exondys 51 (Eteplirsen) aprobada de manera precipitada por la FDA -agencia del medicamento USA- se basó en criterios indirectos del aumento de la distrofina en el musculo esquelético. aún faltan muchos estudios concluyentes, por eso no se comercializa fuera de Estados Unidos. Buena suerte a esta familia.